Primul studiu național privind nevoile părinților și copiilor cu cancer din România, realizat de Dăruiește Aripi, cu sprijinul Universității Babeș-Bolyai

Asociația Dăruiește Aripi a realizat primul studiu național privind nevoile părinților și copiilor cu cancer din România cu sprijinul unui grup de cercetători ai Universității Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca

“În România nu există studii care să pună în evidență identificarea si prioritizarea nevoilor părinților care se confruntă cu procesul de diagnosticare, spitalizare și tratament al copilului cu afecțiuni oncologice, Asociația Dăruiește Aripi, împreună cu un grup de cercetători de la Departamentul de Psihologie al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca și cu psihologii secțiilor de oncologie pediatrică din trei regiuni ale țării, au inițiat și au derulat un studiu calitativ cu 31 de participanți prin care și-au propus identificarea modului în care familia/părintele percepe situația de criză și factorii care o agravează (dincolo de boală, proceduri de diagnostic și tratamente), precum și factorii care ar putea facilita ca experiența bolii și a spitalizării să devină mai puțin stresantă și dureroasă, atât pentru copil cât și pentru părinte”, se arată în comunicatul transmis de Asociația Dăruiește Aripi.

În acest context, identificarea nevoilor părinților și copiilor cu boli oncologice poate fi un element major în facilitarea procesului de adaptare la tratament și îngrijire medicală, în recuperare și menținerea unui nivel de funcționare optim al copilului și familiei. 

Publicitate electorală

Acest studiu a primit avizul de etică a cercetării din partea Consiliul Științific al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca. Nevoile părinților și copiilor, identificate de cercetători, în urma acestei analize sunt următoarele:

1. Stabilirea rapidă a diagnosticului prin scurtarea timpilor de așteptare;
2. Acces la informații importante și valide transmise într-o manieră ușor de înțeles;
3. Suport emoțional și comunicare empatică a cadrelor medicale cu copiii și aparținătorii;
4. Spitalul
5. Accesul neîntrerupt la tratamente oncologice moderne și decontarea lor neîntreruptă;
6. Spații adaptate diferitelor nevoi ale copiilor: tratament, igienă, învățare, odihnă, recreaționale;
7. Evitarea timpilor de așteptare la cabinete și în policlinică;
8. Hrana adecvată nevoilor pacienților;
9. Monitorizarea și gestionarea problemelor post-spitalizare (medicale, emoționale, educaționale, administrative, finaciare) pentru readaptarea funcționala la viața cotidiană.

Coordonatorul studiului, Prof. univ. dr. Adriana Băban de la Universitatea Babeș-Bolyai – Cluj-Napoca a declarat: “Aspectele care transpar cel mai clar din interviurile cu părinții se referă la trei dimensiuni: medicală, emoțională și financiară. Părinții nu reușesc să se recompună după șocul diagnosticului căci se confruntă cu o serie de decizii dificile, pe care, uneori nu au cunoștințele, puterea și claritatea mentală să le ia. Suportul psihologic accesibil tuturor ar putea amortiza parțial aceste lovituri și ar da o direcție și claritate pașilor ulteriori.”

“Prezentul raport nu este despre nevoi care, odată îndeplinite transformă magic poveștile pacienților oncologici în relatări colorate frumos, cu final fericit. Adresarea acestor nevoi nu face decât să transforme o parte din aceste călătorii dureroase în unele mai previzibile și mai suportabile. Unele soluții sunt punctuale și se referă la modificări simple în atitudini și în modul în care informațiile sunt comunicate. Altele reprezintă modificări structurale, cu efecte pe termen lung, însă ale căror impact se reflectă nu numai în starea de bine a pacienților dar și în deznodământul unora din aceste povești”, mai arată reprezentanții Dăruiește Aripi.

“Credem cu tărie că un prim pas în ameliorarea condiției fiecărui pacient este claritatea cu care conștientizăm măcar o parte a nevoilor și a soluțiilor existente pentru acestea”, a declarat Alina Pătrăhău, fondator Dăruiește Aripi.

Varianta integrală a studiului poate fi consultată aici: https://tinyurl.com/y2dwtnwn

Prezentul studiu face parte din activitățile asumate în proiectul “Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea – Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer”.